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Mise à jour : 26/01/2024

RaDiCo-PID - Pneumopathies Interstitielles Diffuses Idiopathiques (PID) de l’enfant et de l’adulte

Responsable(s) : Cottin Vincent , Inserm UMR754

Objectif principal

Primary Objective
The main objective is to describe the phenotypic features of the paediatric and adult patients with IIP/PID, at diagnosis and during the follow-up. These data will be critical for the description of the natural history of the various forms of IIP/PID.

Secondary Objectives
The secondary objectives are to:
• Identify gene factors involved in disease initiation and progression,
• Investigate the extent to which environmental and co-morbidity factors may influence disease severity and outcome
• Identify and validate biomarkers for disease diagnosis and progression

Exploratory objectives
• Production of improved strategies for patient recruitment and enrolment into clinical trials
• Development of novel strategy for patient follow-up
• Development of novel diagnostic approaches
• Evaluation of effect on natural history of disease, and tolerance of therapy, in a large population in real life
• Development of novel therapeutic approaches

Information Technology Objectives
• Develop and diffuse an electronic tool of data collection from various sources linked to a database integrating a system of management and follow-up of data-management allowing collection of data for IIP/PID paediatric and adult patients.
• Include data generated by patients and, where relevant, their parents and/or carers.

Critères d'inclusion

Critères d'inclusion :

Patients ayant reçu un diagnostic d'IIP/PID. Le diagnostic d'IIP/PID est établi sur la base de l'anamnèse, des constatations cliniques, radiologiques et fonctionnelles, et si disponibles, des résultats pathologiques. Les critères d'inclusion comprennent :
Critères cliniques : manifestations de l'insuffisance respiratoire chronique, notamment dyspnée/tachypnée, toux et cyanose pendant l'exercice ou au repos.
Critères radiologiques : anomalies caractéristiques de la tomodensitométrie thoracique haute résolution (HRCT), notamment une atténuation étendue du verre dépoli ou alvéolaire, une réticulation souvent associée à une bronchiectasie de traction et un aspect en rayon de miel.
Critères fonctionnels : anomalies des tests de fonction pulmonaire reflétant un schéma restrictif, notamment perte de volume pulmonaire, capacité vitale (VC), capacité pulmonaire totale (TLC) ; réduction de la capacité de diffusion pulmonaire pour le monoxyde de carbone (DLCO), anomalies de l'échange gazeux et altération de la réponse ventilatoire à l'exercice.

Patients (parents/tuteurs pour les patients pédiatriques) ayant donné leur consentement éclairé pour participer au protocole.

Patients affiliés au "Régime National d'Assurance Maladie".

Critères de non-inclusion :

Patients atteints de maladies pulmonaires parenchymateuses diffuses causées par la toxicité médicamenteuse, une immunodéficience, des troubles prolifératifs incluant l'histiocytose et des troubles métaboliques.
Patients (parents/tuteurs pour les patients pédiatriques) incapables d'approuver/comprendre le protocole.

Mise à jour : 26/01/2024

RaDiCo-ACOSTILL - Cohorte d’adultes et d’enfants avec maladie de Still (RaDiCo-ACOSTILL)

Responsable(s) : GEORGIN-LAVIALLE Sophie , UMRS 938
Fautrel Bruno, UMR S 1136

Version 1

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Mise à jour : 28/02/2024

RaDiCo-ACOSTILL - Cohorte d’adultes et d’enfants avec maladie de Still (RaDiCo-ACOSTILL)

Responsable(s) : GEORGIN-LAVIALLE Sophie , UMRS 938
Fautrel Bruno, UMR S 1136

Objectif principal

L’objectif principal est de décrire l’histoire naturelle de la maladie dans les populations adultes et pédiatriques

Critères d'inclusion

Les critères d’inclusion de la cohorte RaDiCo-ACOSTILL sont les suivants :
- Patients âgés de plus de 16 ans (âge >16 ans) répondant aux critères diagnostics de Yamaguchi ou critères Fautrel
- Patients âgés de 16 ans au plus (âge ≤16 ans) remplissant les critères 2001 pour ILAR forme systémique d'arthrite juvénile idiopathique
- Ayant signé un consentement pour participer à la cohorte et à la collecte de données cliniques et biologiques ; conformément à la réglementation, pour les patients
décédés mineurs ou majeurs protégés, la non-opposition des représentants légaux sera recherchée.
- Affiliés au régime de la sécurité sociale
Les critères de non-inclusions sont :
- Autre cause de fièvre récurrente infectieuse (comme la tuberculose, la toxoplasmose, des abcès profonds, des viroses, des sepsis) ou tumorale (comme des lymphomes)
- Autres rhumatismes inflammatoires définis tels que la polyarthrite rhumatoïde, le rhumatisme psoriasique, les spondylarthropathies.
- Maladie inflammatoire autoimmune (lupus systémique érythémateux), granulomatose (sarcoïdose, syndrome de Blau), les vascularites (maladie de Behçet, pan artérite noueuse), les polymyosites et dermatomyosites.
- Syndromes auto inflammatoires bien définis avec mutations non ambigües, comme la fièvre méditerranéenne familiale, les cryopyrinopathies, le TRAPS, le déficit en
mévalonate kinase.
- Syndromes d’activation macrophagiques d’origine génétique connus.
– Patients dans l’incapacité de comprendre la notice d’information et de signer le formulaire de consentement éclairé
- Patients non affiliés au régime de la sécurité sociale

Mise à jour : 28/02/2024

FAST-MI - French registry on acute st-elevation and non st-elevation myocardial infarction

Responsable(s) : Simon Tabassome

Version 3

105

Mise à jour : 21/10/2015

RaDiCo-MPS - RaDiCo-MPS - Les patients atteints de mucopolysaccharidoses en France à l’ère des traitements spécifiques

Responsable(s) : Héron Bénédicte
Billette Thierry, UMR 1141

Version 1

106

Mise à jour : 21/02/2024

RaDiCo-COLPAC - RaDiCo-COLPAC - Cohorte nationale sur l’épidémiologie, l’hétérogénéité clinique et génétique du syndrome « Low Phospholipid‐Associated Cholelithiasis » (LPAC)

Responsable(s) : Corpechot Christophe, UMR_S938

Version 1

107

Mise à jour : 23/02/2024

MDO - Surveillance des maladies à déclaration obligatoire (maladies infectieuses)

Responsable(s) : Coignard Bruno

Version 1